30 DE AGOSTO | DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA ESCLEROSE MÚLTIPLA
MODO PARITÉS - POR SÉRGIO GOMES
Publicado em 30/08/2023
No dia 30 de agosto é celebrado o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. A data surgiu em 2006 por meio da Lei 13.303, resultado do árduo trabalho da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), com o propósito de criar um momento de visibilidade nacional para essa condição, seus pacientes e os desafios que enfrentam no cotidiano. A esclerose múltipla é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso, levando a um não reconhecimento das membranas de mielina como parte do organismo. Essas membranas revestem os neurônios e acometem a comunicação entre o cérebro e o corpo, resultando em lesões no cérebro e medula espinhal.
No Brasil, estima-se que aproximadamente 40 mil pessoas tenham esclerose múltipla, com maior prevalência em mulheres jovens (com idade média de 20 a 40 anos). As causas da doença são multifatoriais, envolvendo predisposição genética e fatores ambientais como deficiência de vitamina D, infecções virais na infância e obesidade durante a infância.
Os sintomas característicos incluem baixa visão, fraqueza nos membros, dormência ou formigamento, visão dupla, dificuldade na fala e deglutição, fadiga, incontinência urinária, desequilíbrio, coordenação comprometida dos membros, tontura e perda de memória. É vital perceber que esses sintomas podem ser passageiros e tendem a ser negligenciados, por isso, a busca por um neurologista ao identificar qualquer sinal é aconselhada, conforme esclarece Alex Machado Baêta, neurologista da BP - Beneficência Portuguesa de São Paulo.
Jocilene Emanuele Medina, técnica em segurança do trabalho diagnosticada com esclerose múltipla em 2015, compartilhou sua experiência na BBC News, abordando o estigma indireto que a doença enfrenta devido à sua natureza invisível. Ela ressalta a necessidade de promover uma maior conscientização e diálogo sobre a condição, especialmente por não ser visível aos olhos da sociedade.
O Dia Nacional da Esclerose Múltipla convida à reflexão sobre a complexidade dessa condição neurológica e também destaca a força, resiliência e união dos pacientes, suas famílias, amigos e profissionais de saúde que os apoiam. Esta data enfatiza que, apesar dos desafios imprevisíveis que a esclerose múltipla apresenta, a determinação humana tem a capacidade de superar obstáculos e encontrar esperança mesmo em meio à adversidade. A ocasião renova o compromisso de elevar a conscientização, fomentar a pesquisa e garantir uma qualidade de vida melhor para todos os afetados pela condição, celebrando a resiliência e a solidariedade que permitem enfrentar as incertezas com bravura e otimismo.
O vídeo compartilhado em nossas redes sociais @modo_parites é um dos episódios da websérie do canal do YouTube Giuliano Zanelato, do ano de 2017. Aborda os obstáculos enfrentados por pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla no mercado de trabalho. Nos mostra a importância de compreender a forma única com que cada pessoa lida com essa condição, além de reconhecer a força e a resiliência dessas pessoas, bem como o olhar que é necessário para construir um ambiente de trabalho inclusivo.
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*Sergio Gomes é jornalista, escreve para o site e redes sociais da Câmara Paulista para Inclusão e para o site e redes sociais do Instituto Modo Parités desde janeiro de 2022. Tem esquizofrenia.
Fontes:
