Dia 21 de março, Dia Nacional e Internacional da Síndrome de Down

Brasil teve papel relevante na ONU para que a data fosse aprovada, em 2011


Por Sergio Gomes e Raquel Arruda



fundo rosa com bolinhas coloridas. título: 21 de março dia internacional da síndrome de down. no canto superior direito está a logo do instituto modo parités. imagem de uma menina branca, de cabelos longos e castanhos, ela está posando e vestindo uma camiseta e saia preta. ela tem síndrome de down.
Maria Júlia de Araújo

Dia quatro de março de 2022 foi importante para a luta das pessoas com deficiência no Brasil, em especial as pessoas com Síndrome de Down, pois foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a sanção à Lei 377/2011 que institui o Dia Nacional da Síndrome de Down. A data, que agora passa a ser celebrada todo Dia 21 de março, já fazia parte da agenda da Organização das Nações Unidas (ONU), mas ainda não fazia parte do calendário brasileiro, nos dois casos comemora-se no dia 21/3 pelo mesmo motivo, uma alusão à trissomia que acontece no cromossoma 21 e faz com que a pessoa com a síndrome tenha um cromossoma a mais em todas as células do corpo, isso acontece no momento da concepção da criança. A síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição genética inerente à pessoa. A SD é a principal causa de deficiência intelectual. No Brasil essa condição atinge um em cada 700 nascidos vivos, o que contabiliza cerca de 270 mil pessoas em todo o país e no mundo ela atinge 1 em cada mil nascidos vivos e em 2015 havia cerca de 5,4 milhões de pessoas com SD no mundo todo.


O Dia Internacional da Síndrome de Down foi lançado pela Down Syndrome International junto com o site global em 2006 e, em 2011, o Reino Unido pediu ao Brasil que fizesse uma recomendação na Assembleia Geral da ONU, principal órgão deliberativo da instituição, e 78 outros países apoiaram o Brasil, que teve um papel de protagonismo na escolha do dia 21 de março como Dia Internacional da Síndrome de Down pela ONU.


Apesar da Síndrome de Down não ser uma doença, as pessoas que vivem com ela precisam ser acompanhadas desde o nascimento e realizar com frequência exames para monitorar a saúde, a fim de diagnosticar problemas cardiovasculares, gastrointestinais, endócrinos, auditivos e visuais. O diagnóstico e tratamento precoces desses problemas podem impedir que eles afetem a saúde da pessoa com SD.


Antigamente pensava-se que as pessoas com síndrome de Down nasciam com deficiência intelectual severa e hoje sabe-se que o desenvolvimento e o aprendizado das crianças com SD se dá de acordo com a qualidade do amor e atenção e incentivo que recebem, com o ambiente em que vivem e das relações interpessoais que elas desenvolvem, ou seja, o desenvolvimento se dá como em qualquer outra criança.


No caso da educação vale salientar que independentemente de qualquer deficiência, cada estudante tem um perfil único, com facilidades em certas áreas e dificuldades em outras. No entanto, algumas características associadas à síndrome de Down merecem a atenção de pais e professores, como o aprendizado em um ritmo mais lento, a dificuldade de concentração e de retenção de memórias de curto prazo. Outro aspecto importante para o desenvolvimento e a educação das crianças com SD é a educação inclusiva, onde elas estudam em escolas regulares com pessoas de diferentes origens e formações.


Mercado de Trabalho e autonomia

O processo de amadurecimento dos jovens com síndrome de Down nem sempre tem a ver com um déficit cognitivo, mas a falta de oportunidades na sociedade para que possam resolver seus próprios problemas sejam eles sociais, sentimentais ou econômicos. Um exemplo de desenvolvimento produtivo é Guilherme Amado Rigatto, 21 anos, que trabalha há três anos na Livraria Cultura, do Shopping Iguatemi Campinas. “Desde que comecei a trabalhar conheci muitas pessoas e aprendi muitas coisas”. Diz o jovem auxiliar de vendas.


Outro caso de sucesso e autonomia de pessoa com síndrome de Down é o da modelo brasileira Maria Julia Araújo, que se tornou modelo aos 18 anos e de lá para cá acumulou campanhas e desfiles em passarelas nacionais e internacionais, se tornou embaixadora de uma marca renomada e já coleciona um grupo de quase 500 mil seguidores na redes sociais.


Pessoas com síndrome de Down podem realizar tudo aquilo que quiserem, desde que apoiadas e incentivadas nos seus ambientes familiares e sociais e no Dia da Síndrome de Down é importante lembrar de tudo isso e dos casos de sucesso que também que servem como incentivo às pessoas com síndrome de Down e para todos aqueles que convivem com elas nos mais variados ambientes e com diferentes interações.


Educação Inclusiva e formação para autonomia


Há várias escolas, empresas e ONGs que têm o objetivo de contribuir com a autonomia das pessoas com Síndrome de Down. Entre elas, duas são destacadas nessa reportagem.


A Fundação Síndrome de Down prepara as pessoas com Down e dá suporte para sua colocação no mercado de trabalho. Esta fundação nasceu a partir da reunião de um grupo de pais que, acreditando nas capacidades das pessoas com síndrome de Down, pensaram que poderiam agir e oferecer a seus filhos um espaço educacional e terapêutico integrado, no qual o indivíduo fosse considerado em sua totalidade.

Promove o desenvolvimento integral da pessoa com síndrome de Down nos aspectos físico, intelectual, afetivo e ético, mediante a integração de pesquisas interdisciplinares no campo da saúde e educação. Para alcançar esse objetivo compôs uma equipe técnica formada por profissionais de diversas áreas do conhecimento: psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, pedagogia, terapia ocupacional e neuropediatria.

A empresa Vamos Juntos também visa a colocação das pessoas com síndrome de Down no mercado de trabalho, combinando atividades de Emprego Apoiado e de Lazer. A fundadora, Maria Fernanda Pereira, tem um irmão mais velho com síndrome de Down e também do seu colega José, e a partir de sua convivência ela percebeu o potencial produtivo que eles têm. A Vamos Juntos Lazer tem o objetivo de socializar as pessoas com Síndrome de Down e organiza passeios em teatro, parques, cinemas, shows, shoppings, entre outros. A Vamos Juntos Emprego Apoiado faz recolocação das pessoas com síndrome de Down no mercado de trabalho e a capacitação das empresas para recebê-los.

Fontes: FEAC.ORG.BR

INCRIVEL.CLUB

MOVIMENTODOWN.ORG.BR

https://www.tuasaude.com/sintomas-da-sindrome-de-down/

Vamos Juntos - Emprego Apoiado (vjea.com.br)

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