Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Múltipla

Por: Raquel Paoliello e Viviane Garcia

Para falar sobre o tema, entrevistamos Mila Guedes, 54 publicitária, que relata sobre sua experiência, as dificuldades e o capacitismo que enfrenta todos os dias. “Minha mãe já tinha um histórico de esclerose e, na família, eu sou a única com a deficiência, mas além disso hoje tenho apenas 20% de visão preservada, por conta da doença de Stargard , ela ainda afirma que a doença de Stargardt é congênita, e diz que não tem dificuldade nenhuma de conviver com ambas e acha mais fácil conviver com a sua deficiência visual por conta de tecnologias assistivas que utiliza com frequência.

Quando descobriu o diagnóstico de EM, com 27 anos de idade, Mila andava normalmente, depois passou a fazer uso de uma bengala, depois usou um andador e agora usa a cadeira de rodas. Ela nos diz ainda que sua doença estagnou em 2010.

Na questão do mercado de trabalho, a publicitária destaca que as empresas precisam contratar pessoas com todos os tipos de deficiência. “No meu primeiro emprego numa agência de publicidade grande, eu tinha um receio danado, na década de 1990, de que as pessoas descobrissem que eu não enxergo bem, porém elas descobriram e eu fui muito bem recebida; já no diagnóstico da Esclerose não foi bem assim.”

Foi a partir da descoberta da EM que ela passou a perceber-se uma mulher com deficiência e, desde então, enfrenta as barreiras da acessibilidade arquitetônica e a comunicacional, porque tem necessidade de audiodescrição ou descrição das imagens.

Guedes diz que também é muito importante se informar e conhecer o tratamento. “A esclerose me trouxe um novo olhar para o mundo, um novo jeito de caminhar”, afirma ela. Eu me sinto mais segura, pois aprendi a lidar com o preconceito de gênero - mulher e pessoa com deficiência - e sei que muitas portas ainda precisam ser abertas, com oportunidades para uma inclusão de verdade.”

O que é e como se manifesta a Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune. Acontece quando as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares, e não tem cura. Existem vários sintomas relacionados à Esclerose Múltipla, a qual pode se manifestar de maneiras diferentes em cada paciente.

Embora a doença ainda seja de causas desconhecidas, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo inteiro, o que possibilita uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes, geralmente jovens e, de modo geral, mulheres de 20 a 40 anos.

A Esclerose Múltipla pode acarretar em deficiências múltiplas, e pode manifestar-se de diferentes formas no início, como fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio e da coordenação motora, dores articulares, disfunção intestinal e da bexiga.

Os tratamentos medicamentosos disponíveis para Esclerose Múltipla buscam reduzir a atividade inflamatória e os surtos ao longo dos anos, contribuindo para o tratamento dos sintomas e garantindo melhor qualidade de vida para pessoas com EM. Aliado ao tratamento medicamentoso, o tratamento reabilitacional pode reduzir sintomas como espasmos, fadiga e depressão, entre outros.

Além disso, colabora na adaptação e recuperação, quando possível, e prevenção ao longo do tempo de complicações, como possíveis deformidades ósseas. Entre as terapias de neurorreabilitação estão: psicologia, neuropsicologia, fisioterapia, arteterapia, fonoaudiologia, fisioterapia, neurovisão e terapia ocupacional.

Fontes: https://www.abem.org.br/esclerose-multipla/o-que-e-esclerose-multipla/

https://www.abem.org.br/esclerose-multipla/tratamento/